Um presente de Natal para Lucas

Lucas até os 4 anos de idade tinha um desenvolvimento normal como de qualquer outra criança de sua idade. Porém, logo começou apresentar dificuldade para andar, pois começou a cair com frequência, apresentando fraqueza nas pernas. Durante os anos seguintes, o quadro de saúde de Lucas começou a tornar-se mais severo, quando em busca de um diagnóstico para o que Lucas tinha, sua família o levou para São Paulo para consulta com o Dr. Beny Schimidt, que é professor da USP e especialista em distrofias musculares, com doutorado em neuropatologia na França e Pós-doutorado na mesma área em Universidade de Columbia - EUA. Assim, após realizada um biópsia muscular pelo Dr. Schmidt, Lucas foi diagnosticado com possuidor de uma doença rara e incurável chamada Síndrome de Duchenne.

A doença de Lucas é progressiva e aos poucos ele perderá os movimentos do corpo. Hoje Lucas já não anda e também perdeu a capacidade de locomover-se sozinho movimentando com as mãos sua própria cadeira de rodas. No entanto, Lucas desde muito cedo teve que conviver e aceitar as limitações que paulatinamente a doença lhe atribuía. Porém, perder a capacidade de movimentar a própria cadeira de rodas cria mais uma barreira em uma vida cotidiana, somada a tantas outras que Lucas teve que aceitar. Lucas não se veste sozinho e não faz a higiene pessoal sem ajuda e está entrando na adolescência, esse período mágico que uma revolução de transformações acontece na vida de qualquer pessoa.

Lucas adora jogar vídeo-game, de preferência os que retratam jogos de futebol. Ainda assim, é certo que a possibilidade de jogar vídeo-game sozinho também está ameaçada, mas Lucas segue a vida aproveitando o que pode desfrutar hoje com os recursos que tem, inclusive com aqueles que o seu corpo permite.

Nesse Natal que se aproxima, Lucas gostaria de receber de presente uma cadeira de rodas motorizada, que não é um brinquedo, não na concepção que qualquer criança poderia atribuir a esse objeto. Na verdade, a cadeira de rodas serviria para proporcionar um pouco mais de liberdade a essa criança que aos poucos aprendeu que liberdade se resume a capacidade de realizar pequenas coisas. Movimentar-se sozinha é uma delas. A cadeira de rodas motorizada também é um projeto de futuro, pois a doença progredirá e cada vez mais Lucas ficará dependente de uma cadeira de rodas.

Conheci Lucas nesse último sábado (12/10), justamente no dia das crianças. Um amigo indicou-me para o Tadeu, tio de Lucas como sendo alguém que poderia ajudar a realizar o sonho de Natal de Lucas, já que o custo de uma cadeira de rodas motorizada é por demais para essa família, que já possui toda uma vida financeira alterada para garantir conforto a Lucas, considerando ainda que não são uma família de muitas posses.

Pessoalmente fiquei sensibilizado e grato por conhecer Lucas, que possui uma alegria no sorriso e no olhar que me cativou. Sei que sozinho não sou a pessoa que poderá realizar o sonho de Natal de Lucas, mas acredito que tenho amigos suficiente para juntos entregarmos a Lucas esse presente de Natal. Portanto, resolvi contar a história de Lucas e pedir ajuda para que possamos juntos ser o Papai Noel que Lucas espera receber na noite de Natal.

Se você quiser ser também um dos Papais Noéis de Lucas, entre em contato conosco da Amipaz, pelo e-mail: amipaz.manaus@gmail.com que informaremos como isto poderá ser feito.

Estamos providenciando o orçamento da cadeira de rodas motorizada e assim que o tenhamos colocaremos aqui para que todos fiquem sabendo. Também relacionaremos nominalmente todas as doações que eventualmente recebermos até que tenhamos chegado ao objetivo final.

João Lago
Professor e morador do Conjunto Santos Dumont.



 Contas disponíveis para receber doações:

Nome: João Soares do Lago Júnior (coordenador da campanha)

Banco Santander

Agencia: 3273

Conta corrente: 01001951-8

Nome: Samana Monteiro Teixeira (mãe de Lucas)

Banco: Caixa Econômica Federal

Agência: 1549

Conta poupança: 013 3540-8

Nome: José Edson Lima da Silva (coordenador da campanha)

Banco: Bradesco

Agência: 03726-5

Conta poupança: 0643069-4

Após depositar, por favor indique o valor e a data do depósito para que possamos identificar e publicar sua contribuição aqui no blog.

 
Distrofia muscular de Duchenne

Distrofia de Duchenne é uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. O gene defeituoso é transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova.

Só os meninos desenvolvem essa enfermidade, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.

Sintomas

A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre dois e quatro anos, cai muito; por volta dos sete anos deixa de correr, de subir escadas. Aos doze anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. Ao longo de todo esse período, ocorrem contraturas nas articulações.

O quadro vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.

Diagnóstico

Níveis elevados de CPK (creatinofosfoquinase) podem ser detectados prematuramente nos primeiros meses de vida. O exame de sangue para análise do DNA permite o diagnóstico definitivo em 60%, 70% dos casos. Nos 30% restantes, é necessário fazer biópsia do músculo para identificar a proteína ausente.

Fonte: Site do Dr. Dráuzio Varela, disponível em http://drauziovarella.com.br/crianca-2/distrofia-de-duchenne/.


ORÇAMENTO DA CADEIRA

Valor orçado: R$ 8.690,00 (oito mil seiscentos noventa)